Aufwachsen mit Glykogenose Typ1

Montag, 18. April 2016

Aller Anfang ist schwer

Eingestellt von d'une grande ouverture d'esprit um 14:30 Keine Kommentare:

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Warum dieser Blog ?

Als es damals hieß: "Ihr Kind hat sehr wahrscheinlich Glykogenose Typ 1", stand ich ersteinmal da und habe geschaut wie eine Kuh wenn's donnert. Davon hatte ich noch nie etwas gehört. Bald darauf folgten natürlich Recherchen im Internet. Damals wollte ich von anderen Betroffenen lesen, schauen wie sie damit umgehen, wie sieht der Alltag anderer aus? Und, und, und... . Das Ergebnis was schlichtweg enttäuschend, es gab so gut wie nichts zu lesen. Drum werde ich beginnen diesen Blog zu schreiben, einfach nur um auch andere zu erreichen, unsere persönlichen Erfahrungen zu teilen und alles was so dazu gehört.

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